"Los niños nacen para ser felices pero los máximos responsables somos los mayores. ¿Qué más debe suceder para que nos den respuesta?", cuestionó este domingo desde La Habana la abuela de una niña de 13 años con una enfermedad rara.

"Mi nieta, después de 10 días de ciprofloxacino ya no tiene fiebre, sigue con fomentos de agua fresca, pero la inflamación persiste, no ha cedido", contó Ivón Del Pilar Tejo Galán en Facebook.

"El miércoles 17 de mayo pudimos resolver un turno para hacer un angiotac a mi nieta en el Hospital William Soler porque en el Juan Manuel Márquez el aparato está roto".

"El jueves 25 de mayo, mi hija llegó con la niña alrededor de las 8:00 a.m., fue la segunda, y eran las 9:30 a.m. y aún no había una enfermera que pudiera canalizar la vena a mi nieta porque la de esa área estaba de vacaciones. Pero sí pasaron tres niños que los llevaron a otro lugar y regresaban con su vena canalizada, y por supuesto se atendieron antes. Mi hija me llama y me lo dice, yo le hice el comentario a los seis funcionarios que estaban visitando mi casa. Por supuesto la niña estaba en el hospital, yo en casa cuidando al más pequeño de tres años".

"A pesar de la grosería y malos tratos del personal de Imaginología en el William Soler, mi hija fue a quejarse a la Dirección, donde nunca pudo acceder. La recepcionista no admitía el pedido ni permitía pasar".

"Tuvo mi hija que llamar la atención en alta voz en pleno lobby, para que cinco minutos después apareciera una enfermera a canalizar la vena. Finalmente, mi nieta logró hacerse la prueba, pero no se pudo grabar la información, a pesar de llevar los discos, porque el quemador estaba roto. Es una pena, el William es uno de los hospitales insignias de mi país, lo que comuniqué a los funcionarios visitantes que aún estaban en mi casa".

"A mi hija le dijeron que la información estaría en cinco días. Sin embargo, a otra persona que estaba a su lado, le dijeron que esperara que le entegarían el resultado. Lo triste de todo esto es que mi nieta sigue esperando y sin mejorar porque la consulta debe ser el lunes, pero si los médicos no tienen consolidada todas las pruebas, no pueden", concluyó.

Según Yadira Matute Tejo, la madre, la menor padece desde que nació, el 8 de marzo de 2010, de una enfermedad congénita rara (Síndrome de Proteus), expresó en una carta pública a Miguel Díaz-Canel, el presidente de Cuba designado por Raúl Castro.

En una carta pública a Díaz-Canel, la madre de la niña explicó que "a la niña no se le ha realizado en sus 13 años un estudio a fondo que no sea doppler y angiotac, con los cuales no se ha resuelto la situación y reafirmo que la enfermedad no tiene cura, pero no implica que no pueda vivir con mejor calidad de vida y esperanza, además ya parte de la lesión con que nació hoy le pesa ocho libras y otra parte de su lesión está extremadamente hinchada".

"Estamos hablando de una niña que pesa 30 kg y mide poco más de un metro de altura. He recurrido a todas las instancias sin respuesta. Ya la niña no va a la escuela y no hay maestros a domicilio, según Educación, a partir de sexto grado por déficit de maestros y a nadie le preocupa si falta a la escuela o no, si aprende o no".

"Me atrevo a afirmar que en el país no contamos con recursos para tratar dicha enfermedad, por lo que se impone que la niña debe recibir tratamiento en otro país. Por favor, necesito que me ayuden a compartir esta información", agregó la madre de la niña cubana con la rara enfermedad.

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